Il volume presenta i risultati di un’indagine qualitativa che ha messo a confronto i comportamenti di famiglie con figli con Trisomia 21 (Sindrome di Down) e Autismo con lieve bisogno di supporto. Il lavoro sul campo ha previsto la conduzione di interviste e un periodo di osservazione presso due nuclei familiari. Dall’analisi delle principali strategie di resistenza messe in atto – negazione normalizzante e medicalizzazione – emerge chiaramente la mancanza di un linguaggio specifico col quale definire e trattare la disabilità, al di là dei due paradigmi dominanti, ovvero quello biomedico e quello di matrice religiosa. Nonostante le differenze nella percezione sociale e nelle caratteristiche distintive delle due condizioni oggetto dello studio, gli effetti che la loro stigmatizzazione comporta sono molto simili: adolescenti e adulti con disabilità cognitiva non hanno ruoli sociali e riferimenti identitari positivi con i quali identificarsi, con l’unica eccezione della retorica della neurodiversità.
Alice Scavarda è assegnista di ricerca nel Dipartimento di Culture, Politica e Società dell’Università di Torino, insegna Sociologia generale nel corso di laurea specialistica in Scienze delle professioni sanitarie della prevenzione e Sociologia della Salute nel corso di laurea triennale in Infermieristica (sedi di Cuneo e Ivrea) della stessa Università. È membro del direttivo dell’Associazione italiana di sociologia, sezione di Sociologia della salute e della medicina.
- Prefazione, di Mario Cardano
- Introduzione. La disabilità: una, nessuna, centomila
- 1. Disabilità, sociologia e Disability Studies:
un legame controverso
- 1.1. La disabilità: un fenomeno in cerca di
autore
- 1.2. I Disability Studies e il modello sociale
della disabilità
- 1.3. Disability Studies e sociologia della
salute: così è (se vi pare)
- 2. Le disabilità cognitive tra medicalizzazione
e neurodiversità
- 2.1. La doppia emarginazione delle disabilità
cognitive
- 2.2. Forze propulsive verso una lettura
alternativa delle difficoltà di apprendimento
- 3. Trisomia 21 e Autismo: patologie o differenze?
- 3.1. Mongolismo, Sindrome di Down, Trisomia
21: molti nomi, una sola condizione
- 3.2. L’Autismo: un’incognita dai mille volti
- 4. Resilienza, stigma e resistenza: le famiglie
di fronte alla disabilità
- 4.1. Dall’approccio psicopatologico al modello
della resilienza
- 4.2. La stigmatizzazione delle famiglie con
figli disabili
- 5. Includere i soggetti con disabilità nel percorso
della ricerca
- 5.1. Bambini e adolescenti: l’importanza di
cogliere le loro «voci»
- 5.2. Bambini disabili tra controllo adulto e
resistenza a discorsi dominanti
- I. La storia del viaggio di ricerca
- 1. Gli obiettivi e le domande di ricerca: definire
l’itinerario
- 2. Il disegno e la scelta dei casi: scegliere le
tappe del percorso
- 3. Il metodo e le tecniche: preparare i bagagli
- 3.1. Un’intervista più o meno discorsiva
- 3.2. Lo shadowing: «seguire come un’ombra
» le famiglie nella loro vita quotidiana
- 3.3. L’analisi dei documenti naturali
- 4. Il lavoro sul campo: la partenza e il percorso
del viaggio
- 4.1. La selezione degli intervistati: la partenza
- 4.2. La conduzione delle interviste e dello
shadowing: la prima e la seconda tappa
- 5. L’analisi dei dati: il viaggio di ritorno
- II. Le voci dei genitori
- 1. La definizione della situazione e il confronto
con la disabilità
- 1.1. La Trisomia 21: la normalità della
differenza
- 1.2. L’Autismo: come «un bagno a mezzanotte
»
- 2. «Barriere a essere» ed effetti della menomazione:
un approccio multilivello alla disabilitazione
- 2.1. Disconoscimento e rifiuto per le famiglie
con un figlio con Trisomia 21
- 2.2. Rifiuto e disconoscimento per le famiglie
con un figlio con Autismo con lieve
bisogno di supporto
- 3. Lo «stigma di riflesso» della diversità: come
gestirlo?
- 3.1. La Trisomia 21: tra luci e ombre
- 3.2. L’Autismo: una diversità perturbante
- 4. Strategie e discorsi di resistenza allo stigma
- 4.1. La Trisomia 21: normalizzare la differenza
- 4.1.1. La resistenza come atti e decisioni
sanitarie e quotidiane
- 4.1.2. La resistenza come pratica discorsiva
- 4.2. L’Autismo: la medicalizzazione della
vita quotidiana
- 4.2.1. La diagnosi e la specificità della
condizione autistica
- 4.2.2. La medicalizzazione della vita
quotidiana: «la vita diventa terapia
»
- 4.2.3. Una medicalizzazione sfumata
- III. Le voci dei ragazzi (neuro)diversi
- 1. La definizione di sé
- 1.1. «Sono diverso dagli altri?»: oltre gli
stereotipi e le etichette
- 1.2. Asperger, disabile, neurodiverso: più
risposte alla stessa domanda
- 2. Se avessi una bacchetta magica…
- 2.1. «Chi sarei, se potessi essere»
- 2.2. «Vorrei cambiare, rimanendo me stesso
»
- IV. Un confronto tra casi distanti, ma non troppo
- 1. I punti di contatto e di divergenza tra le due
condizioni
- 1.1. I punti di divergenza tra le due condizioni
- 1.2. I punti di contatto tra le due condizioni
- 2. Caratteristiche e significati di un’inclusione
escludente
Riferimenti bibliografici
Ringraziamenti
