Una malattia cronica come la sclerosi multipla pone di fronte a sfide inattese e comporta profonde trasformazioni nell’organizzazione di molti aspetti della vita: lavoro, tempo libero, relazioni sociali e familiari. Purtroppo le barriere culturali e sociali sono ancora di ostacolo alla possibilità di superare le limitazioni imposte dalla malattia, senza contare che ancora mancano politiche appropriate e interventi mirati, oltre a un’adeguata capacità di accostarsi ai vissuti degli ammalati e dei loro famigliari. Il volume raccoglie i risultati di un lavoro di ricerca in cui, attraverso il racconto di storie di malattia, si è voluto far luce sulle esperienze di vita con la sclerosi multipla. Le narrazioni riguardano in particolare la dimensione emotiva, il ruolo delle reti famigliari e sociali, le pratiche e i percorsi di cura, le relazioni con gli operatori e con i servizi, i bisogni espressi e inespressi dei malati e delle persone che li circondano. La condivisione delle storie di malattia è infatti uno strumento prezioso per riorientarsi nel territorio della cronicità e individuare nuove coordinate per attraversarla.
Micol Bronzini è ricercatrice in Sociologia economica all’Università Politecnica delle Marche. Componente del Centro di ricerca e servizio sull’integrazione socio-sanitaria (CRISS), si occupa delle attività di ricerca e formazione nell’ambito della medicina narrativa e ha collaborato a diversi progetti sulla cronicità e la non autosufficienza.