il Mulino

Copertina Vissuti di malattia e percorsi di cura

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a stampa € 17,00
collana "Società e storia. Collana del Dip. scienze sociali «Donatello Serrani» dell'univ. politecnica delle Marche"
pp. 192, Brossura, 978-88-15-26676-7
anno di pubblicazione 2016

MICOL BRONZINI (a cura di)

Vissuti di malattia e percorsi di cura

La sclerosi multipla raccontata dai protagonisti

Una malattia cronica come la sclerosi multipla pone di fronte a sfide inattese e comporta profonde trasformazioni nell’organizzazione di molti aspetti della vita: lavoro, tempo libero, relazioni sociali e familiari. Purtroppo le barriere culturali e sociali sono ancora di ostacolo alla possibilità di superare le limitazioni imposte dalla malattia, senza contare che ancora mancano politiche appropriate e interventi mirati, oltre a un’adeguata capacità di accostarsi ai vissuti degli ammalati e dei loro famigliari. Il volume raccoglie i risultati di un lavoro di ricerca in cui, attraverso il racconto di storie di malattia, si è voluto far luce sulle esperienze di vita con la sclerosi multipla. Le narrazioni riguardano in particolare la dimensione emotiva, il ruolo delle reti famigliari e sociali, le pratiche e i percorsi di cura, le relazioni con gli operatori e con i servizi, i bisogni espressi e inespressi dei malati e delle persone che li circondano. La condivisione delle storie di malattia è infatti uno strumento prezioso per riorientarsi nel territorio della cronicità e individuare nuove coordinate per attraversarla.

Micol Bronzini è ricercatrice in Sociologia economica all’Università Politecnica delle Marche. Componente del Centro di ricerca e servizio sull’integrazione socio-sanitaria (CRISS), si occupa delle attività di ricerca e formazione nell’ambito della medicina narrativa e ha collaborato a diversi progetti sulla cronicità e la non autosufficienza.

Prefazione, di Leandro Provinciali
Presentazione, di Giovanna Vicarelli
Le coordinate della ricerca, di Micol Bronzini e Giulia Mancinelli
Vivere con la sclerosi multipla, di Maria Teresa Medi
La dimensione familiare della malattia, di Benedetta Polini
Il ruolo dell'associazionismo, di Elena Spina
Il vissuto ambiguo della cronicità, di Micol Bronzini
Riferimenti bibliografici, a cura di Stefania Sottili
Gli autori

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